ÁTTEKINTÉS
Majdnem minden második amerikai (133 millió)1 él olyan krónikus betegségekkel, mint pl. ízületi gyulladás, szklerózis multiplex, cukorbetegség és bőrbetegségek (lupus).
A tünetek – fájdalom, kimerültség, izomfájások és gyengeség, látászavar, kognitív zavarok, bélbántalmak és emlékezetkiesés – nem mindig láthatóak a puszta szem előtt. Ami még nehezebb, hogy a barátok, a család és a munkatársak sem mindig veszik észre a veszteségérzetet, a magányosságot és az elszigetelődést.
Az akadályok ellenére a szenvedőknek naponként kell legyőzniük ezeket a fájdalmakat. A szakértők egyetértenek abban, hogy a krónikus állapotban élő emberek igenis tudnak teljes és tartalmas életet élni, az állapotuk súlyosságának a mértékétől függetlenül.
Ebben a cikkben szeretnénk feltárni a krónikus betegségek hatását az emberek életére és kapcsolataira. Meg fogod ismerni, hogy a szenvedők hogyan alakítanak ki gazdag imaéletet és bensőséges kapcsolatot Istennel, hogyan fedezik fel újra magukban az eltűnt ajándékokat és képességeket – sőt, hogyan kezdenek bele egy teljesen új szolgálatba és karrierbe. A fizikai és érzelmi korlátaik között örömöt találnak az élet egyszerű kellemes pillanataiban: egy gyermek nevetésében, Isten műalkotásaiban, a természetben, valamint egy lassúbb, elmélkedőbb életritmusban.
A mentálhigiéniás szakemberek, lelkipásztorok és krónikus betegségben szenvedők gondolatait olvashatják a legfontosabb kérdésekről – a diagnózis megállapítása után hogyan lehet alkalmazkodni és újraépíteni az ember életét, valamint hogy mit mond a Biblia a fájdalomról és a szenvedésről.
Beszélünk a gyász feldolgozásáról, a céltalanság érzéseiről, és az identitás elveszítéséről – amiket a krónikus betegek gyakran átélnek. Felfedezzük azt is, hogy bár a krónikus betegség megfoszt bennünket az élet sok szeletétől, mégsem veheti el tőlünk a legnagyobb szabadságot – hogy istent válasszuk a szenvedéseink közepette is, és hogy az Ő dicsőségét keressük a fájdalmunk ellenére is.
A Man’s Search for Meaning (Az ember válaszkeresése) című könyvében egy holokauszt túlélő, Dr. Viktor Frankl osztja meg az olvasókkal ezt a történetet:
„Mi, akik koncentrációs táborokban éltünk, emlékszünk még azokra a férfiakra, akik végigjárták a barakkokat másokat vigasztalva, utolsó kenyérdarabjukat odaadva. Lehet, hogy kevesen voltak, de elegendő bizonyítékot szolgáltatnak arra, hogy mindent el lehet venni az embertől, de egy dolgot nem: az emberi szabadság utolsó szeletét, hogy eldöntse a saját hozzáállását bármilyen adódó helyzetben, hogy a saját útját járja.”2
Úgy is dönthetünk, hogy keserűek leszünk a betegségünk miatt, vagy pedig a fejlődésünk katalizátoraként is használhatjuk. Úgy dönthetünk, hogy arra koncentrálunk, amit nem tudunk megtenni, vagy pedig alkalmakat keresünk arra, hogy képességeinket Isten megdicsőítésére használjuk fel. Dönthetünk úgy, hogy azt hisszük, az életünk legjelentősebb időszakai már a múlté, vagy pedig hogy Isten Igéjében hiszünk – hogy ő gyönyörködik abban, hogy az erőtleneket használva zavarba hozza a bölcseket, és hogy az ő ereje a mi erőtlenségünkben lesz teljessé.
Reméljük, ez a cikksorozat ihletet fog adni az egészséges döntések meghozatalában – hogy Istent keresd a fájdalmadban, hogy megtaláld a szükséges segítséget és támogatást, és hogy az akadályokat fejlődési lehetőségekké formáld. Tiéd a döntés.
1 Chronic Care in America: A 21st Century Challenge, a Robert Wood Johnson Foundation & Partnership for Solutions: Johns Hopkins University, Baltimore, MD által készített tanulmány, a Robert Wood Johnson Foundation részére (2004 szeptemberi frissítéssel). A „Chronic Conditions: Making the Case for Ongoing Care.” elérhető online: http://www.partnershipforsolutions.org/DMS/files/chronicbook2004.pdf.
2 Elérhető online a PBS.org oldalán: http://www.pbs.org/wgbh/questionofgod/voices/frankl.html.
Lehetséges az élethez alkalmazkodni krónikus betegséggel?
Ez ellentmondásosnak tűnhet, de a szakemberek szerint teljes és tartalmas életet élhet az ember, még megromlott egészséggel is. Komoly krónikus állapotban levő emberek milliói használták már a küzdelmeiket ugródeszkának a lelki, kapcsolati és érzelmi fejlődéshez. Sokan új szolgálatokba, karrierbe és barátságokba is belekezdtek.
„Végső soron egy új normához alkalmazkodik az ember” magyarázza Lisa Copen, aki a Rest Ministries alapítója, amely egy krónikus betegeket szolgáló szervezet.
Copen szerint, amikor az ember megtalálja a megfelelő orvost, gyógykezelést és támogatást, megtanulhat sikeresen megküzdeni a korlátaival – mindaddig, amíg észben tartja, hogy nem csak a fizikai jólétével van dolga, hanem azt tanulja ilyenkor az ember, hogy új megközelítésből szemlélje a kapcsolatait, az érzelmi és lelki egészségét, és a fizikai egészségét is.
Kapcsolati alkalmazkodás
Az ilyen állapottal együtt élő házaspároknak ugyanannyi időt kell szentelniük a kapcsolatuk kezelésére, mint amennyit a betegség kezelésére fordítanak – ezt a tanácsot adja Deborah B. Dunn, aki okleveles házasság- és családterapeuta.
„Keressetek egy harmadik felet, aki a családon kívül áll, aki támogat, bátorít, és képes segíteni a változások feldolgozásában” mondja. „Ne engedd, hogy a betegség határozzon meg téged, vagy a házasságodat.”
Arra is felhívja a figyelmet, hogy ne mondjuk azt a gyerekeknek, hogy „Minden rendben lesz”. Mert lehet, hogy nem lesz. „Ne ígérj olyat, amit nem tudsz megtartani” – mondja a terapeuta. „Nagyon sok gyermekkel beszélgettem ezek alatt az évek alatt, akik nagyon megharagudtak Istenre, mert úgy gondolják, kudarcot vallott. Őszintének kell lennünk, anélkül, hogy túlságosan belemennénk a részletekbe.”
Nem csak a családi kapcsolatok tudnak szenvedni. A barátok, munkatársak, szomszédok, még akár a gyülekezetben levő emberek sem biztosan tudják, hogyan reagáljanak az „új” változatodra. lehet, hogy egyesek el fognak utasítani, mert kellemetlen számukra a fizikai vagy érzelmi fájdalmad.
Copen azt is tanácsolja, hogy támaszkodjunk egy bizalmasra, aki megérti, min megyünk keresztül.
„Ha helyben nem könnyű támogatást találni, használd az Internetet a szükséges segítség és támogatás megtalálásához. A Rest Ministries mellett az olyan szervezetek, mint a Joni and Friends és Dave Dravecky szervezete az Outreach of Hope eszközöket és praktikus forrásokat kínálnak, hogy segítsenek eligazodni.”
Érzelmi alkalmazkodás
Sokak számára az egészséges gyászfolyamat is – aminek a periódusai: sokk és döbbenet, tagadás, düh, dezorientáltság, valamint intenzív érzelmi fájdalom – a legnagyobb kihívást jelenti. A szakemberek azt mondják, hogy létfontosságú felvállalni a gyászreakciót. Ha nem tesszük, akkor arra figyelmeztetnek, hogy más, rombolóbb hatású módon fog a felszínre törni.
Még egy fontos dolog, amire a szakemberek emlékeztetik a szenvedőket: habár a „gyász menetrendje” mindenkinél más és más, az állapotunkban beálló változások újabb veszteségeket és gyászidőszakokat provokálhatnak ki. Ezért fontos türelmesnek lenni magunkkal, helyesen táplálkozni, eleget pihenni, az érzéseinket kifejezni – naplóírással, sírással, énekléssel és másokkal beszélgetve a fájdalmunkról.
Dr. Scott Twentyman, aki pszichoanalitikusként praktizál Washingtonban, azt szorgalmazza a krónikus betegeknél, hogy figyeljék a depresszió jeleit, és forduljanak azonnal szakemberhez, amikor szükséges. „Az alvásba menekülés, az étvágytalanság, súlyfelszedés vagy vesztés, az érdeklődés elvesztése korábban örömöt okozó tevékenységek iránt, az energia hiánya és bizonyára az öngyilkossági gondolatok… mind a klinikai depresszió jelzései.”
Ha pedig depressziós az ember, akkor ne csak az orvosi kezelésre támaszkodjon. „A depresszió kezelése akkor hatékonyabb, ha a terápiával együtt alkalmazzuk” mondja Dr. Twentyman.
Íme néhány további ötlet az élethez való alkalmazkodáshoz krónikus betegséggel:
- Informálódj, tanulj az állapotodról
- Ismerd el a korlátaidat, és tanulj meg nemet mondani
- Fogadj el segítséget másoktól
- Építsd bele a szórakozást az életedbe
- A fizikai és érzelmi erőforrásaidat a legfontosabb dolgokra koncentráld
- Oszd meg másokkal az adottságaidat és képességeidet
Szembenézni a jövővel
Az egyik legnagyobb félelme a krónikus betegeknek a jövővel kapcsolatos. Bár senki nem mondhatja meg előre, a mások által tapasztaltak segíthetnek ebben, amikor a krónikus fájdalommal vagy betegséggel kell foglalkoznunk.
Trish Robichaud visszatérő váltakozó szklerózis multiplexben és depresszióban szenved. „Az egészségem hív… olyan irányba vitte az életemet, amerre a betegségemmel soha nem mentem volna.”
A diagnózis megismerése után Trish felépített egy otthonról irányítható vállalkozást, ami rugalmasságot biztosít és lehetővé teszi, hogy törődjön az állapotával is. „Ez egy áldás, és minden nap hálát adok Istennek azért, ahová mára eljutott az életem” mondja Trish.
Aztán itt van Lind Aufrance. Lupus bőrbetegségben szenved, de meg van győződve arról, hogy egészségügyi gondjai a fájdalmat érző emberek iránti együttérzésre és érzékenységre tanították meg. Pozitív hatással volt a házasságára is. „Bármennyire is nehéz volt, a betegség közelebb hozott minket egymáshoz a férjemmel” mondja.
Trish és Linda még mindig küszködik a fizikai fájdalommal, mégis gazdag és tartalmas életet élnek. És te is így lehetsz ezzel.
Talán nehéz meglátni Isten kezét a fájdalmunkban – de bizakodhatunk abban, hogy Krisztusban mindig van remény a jövőnkre nézve.
Pozitívnak maradni, amikor krónikus betegséggel szembesül az ember
Az életünk újjáépítése a krónikus betegséggel azzal kezdődik, hogy Istent keressük. Emellett ismerkedj meg más módszerekkel is, amelyek segítségével kezelni lehet a krónikus fájdalmat vagy betegséget!
A krónikus betegség diagnózisa a tagadás, a düh és a gyász érzését hozhatja magával. De egyszer csak lecsillapodnak az érzések és a szigorú valósággal szembesül az ember – már nem ugyanaz az ember vagy, aki valaha voltál. A krónikus betegség meglopott téged az identitásod és a céltudatosságod terén. Van még egyáltalán valami esélyed egy tartalmas élet újjáépítésére?
Judy Gann szerint – aki a mellrák túlélőjeként izomszövet-gyulladásos és más immunrendszeri rendellenességekben szenved – igen. A krónikus betegséggel való együttélésből és a mások vigasztalása iránti vágyból megírta könyvét: The God of all Comfort: Devotions of Hope for Those Who Chronically Suffer (A minden vigasztalás Istene: a reménység áhítatai azoknak, akik krónikus szenvedéssel élnek).
Azt mondja: „Isten a szégyenlős, csendes nőből a vigasz és remény továbbadójává tett engem a krónikus betegség támogató csoportokban az egész Egyesült Államokban.”
Mari Eronen felfedezte „kreatív oldalát”, miután lecsökkentette munkaórái számát, az I. típusú diabéteszéből adódóan.
„A részidős állás talán leapasztja az anyagiakat, viszont az életminőségemet határozottan javítja!”
Judy és Mari újra felfedezték az örömöt az életükben, és nincsenek egyedül ezzel. Sok krónikus beteg építette újjá az életét, sőt továbbléptek, és új szolgálatokba, karrierbe és barátságokba kezdtek bele. Mások olyan adottságaikat, talentumaikat fejlesztették ki, amiről soha nem is tudtak.
Ezen az átmeneti időszakon könnyebb átmenni, ha tudod, hogy más krónikus szenvedők hogyan kezelték ezt az életükben. A dolog kulcsa az, hogy ne veszítsük szem elől.
„Átépíteni, és új meghatározást adni annak, hogy mi a normális, évekbe telhet” fejti ki Georgia Shaffer pszichológus, professzionális szónok és életvezetési tanácsadó.
Miután 1989-ben csupán 2 százalék esélyt adtak neki a visszatérő mellrák túlélésére, elveszítette az állását, mivel túl gyenge volt a munkához, a férje pedig faképnél hagyta. Miután darabonként újra összerakta az életét, megírta A Gift of Mourning Glories—Restoring Your Life After Loss (A gyász dicsőségének ajándéka – Az életünk helyreállítása a veszteség után) című könyvét, hogy kézikönyvként szolgáljon mások életének a helyreállításában.
Íme néhány javaslata:
- Keresd Istent az imádság, az Ő Igéje és mások tanácsai által. Az élet értelmének és céljának a megtalálása kritikus jelentőségű a lelki és érzelmi egészséged szempontjából. Imádságban kérd meg Istent, hogy jelentse ki az Ő célját életednek erre a szakaszára. Kérd mások segítségét is, és ne félj kilépni, hogy új dolgokat is megpróbálj. Mindig is rajz tanfolyamra szerettél volna járni? Könyvet szeretnél írni? lehet hogy pont most van a legmegfelelőbb idő erre.
- Tegyél fel fontos kérdéseket, mint például: „Mi az amit szenvedélyesen szeretek?” „Mi van az életemben, amit meg tudnék osztani másokkal?” Néha elhanyagoljuk „szenvedélyeinket” a felnőttes feladataink miatt. Gondolj vissza a fiatalkorodra, hogy mit szerettél csinálni. Fedezd fel újra az adottságaidat és talentumaidat. habár krónikus betegséged visszatarthat a fiad focicsapatának edzésétől, talán fényképészi képességeidet használhatod arra, hogy megörökítsd azokat a győztes perceket! Legyél kreatív!
- Vállalj jól átgondolt kockázatokat! Az életed újjáépítése feltérképezetlen tájak felfedezését követeli meg tőled. Bizonyára félelmetes lenne visszamenni a főiskolára 35 évesen, de miért ne adnál ennek is egy esélyt? Lehet, hogy nem minden sikerül, amit megpróbálsz, a tapasztalatok gazdagítani fogják az életedet, és lesz miről beszélgetned a betegségeden kívül.
- Tüntesd el a mérgező kapcsolatokat az életedből! Kevés dolog tudja jobban kiszipolyozni az ember életét, mint a rosszul működő kapcsolatok. Az olyan emberek, akik egyfolytában téged hibáztatnak a problémáik miatt, a döntéseidet kritizálják és lebecsülik az érzéseidet, mérgezőek. Ha valakinek a társaságában lenni leszívja az energiádat, akkor az egy egészségtelen kapcsolat jele lehet. Tanuld meg az egészséges határok megállapítását.
- Bocsáss meg azoknak, akik cserben hagynak téged! Az idő során előfordulhat, hogy a barátaid cserbenhagynak, a munkatársaid cserbenhagynak – akár még a gyülekezeted is cserbenhagyhat. Bocsáss meg nekik, és menj tovább.
- Tanulj meg választani a „legjobb” és a „jó” között! Fizikai és érzelmi erőforrásaid korlátozni fogják a választási lehetőségeidet. Határozd meg, ki és mi ad értelmet az életednek, és azokba a kapcsolatokba és tevékenységekbe fektess bele. Nem tudod még biztosan? Kérdezd meg egy barátodat! Lehet, hogy csak egy új nézőpontra van szükséged.
- Oszd meg másokkal az adottságaidat és talentumaidat! A szenvedők sokat tudnak adni másoknak. Rendkívül fontos, hogy keresd a lehetőségeket az adottságaid és talentumai megosztására másokkal a gyülekezetben és a környezetedben.
Az önkéntes munka építi az önbecsülést, erősíti az értékesség érzetet, segít legyőzni a társadalmi elszigetelődést, és a hovatartozás tudatát adja az embernek. Hogy többet is megtudhass az önkéntes munkalehetőségekről, látogass el ezekre a honlapokra: Rest Ministries vagy Christian Women Today.
Az életed újjáépítése krónikus betegséggel élve, ijesztő feladatnak tűnhet. Legyél bátor! Egy kevés ismerettel, kreativitással és másoktól jövő bátorítással mindez lehetséges.
Csak ne felejtsd el, hogy Istennek van terve és célja az életeddel, és lépésről lépésre fog vezetni téged az úton.
Eredeti cikk: Living With Chronic Pain and Illness
Vélemény, hozzászólás?